Convivere con la microcefalia

Alcuni indizi fanno pensare che la patologia possa essere causata anche dal virus Zika. Una madre americana ha deciso di raccontare la sua esperienza da mamma di due bambine affette da questa condizione.

44c36961-7e74-406c-895b-77467be3f752Mentre l’Onu chiede a gran voce agli Stati del Sudamerica di permettere l’aborto per combattere la diffusione del virus Zika e evitare gravidanze su cui grava lo spettro della microcefalia (una donna, in Brasile, ha abortito e ora rischia due anni di carcere), il mondo intero comincia a interrogarsi su questa sindrome finora ignorata dai media. In realtà, non esiste ancora la prova definitiva che il virus sia tra le cause che portano allo svilupparsi della patologia nel feto, ma la correlazione sembra evidente. Ma che cosa prova la madre di un bambino affetto da microcefalia? Come vive? La statunitense Gwen Hartley ha partorito due figli colpiti dalla patologia e ha deciso di raccontarsi.

PIENA DI GIOIA
Intervistata da Vanity Fair, Gwen ha spiegato di aver appreso della condizione della sua primogenita fin dal momento della nascita. Insieme a suo marito, ha da subito avuto la sensazione che la sua vita non sarebbe più stata la stessa. Uno choc a cui si è aggiunta, mesi dopo, la scoperta che anche la sua seconda figlia sarebbe stata affetta dalla microcefalia. Ma, questa volta, Gwen e suo marito avevano deciso di accettare la situazione, o meglio, di affrontarla da un punto di vista differente: «Lola era la figlia che volevamo e quando è nata, così con la sua microcefalia, era perfetta. Il giorno della sua nascita è stato pieno di gioia».

PER UNA VITA FELICE
Glen spiega poi quali sono i disagi fisici con cui devono convivere le sue due bambine. Si va dalle paralisi cerebrali a tutta una serie di problemi alla spina dorsale, passando per cifosi e scogliosi. Le due bambine hanno anche un sistema immunitario più debole e anche un semplice raffreddore può trasformarsi in polmonite. Per questo motivo le figlie di Glen ricevono un’istruzione a casa: «Ogni mattina dalle 10 alle 12 seguono la terapia, poi il resto di ogni giornata è sempre diverso». Cantano, guardano la televisione, leggono: le stesse attività di tutti gli altri bambini. Le figlie di Glen hanno 9 e 14 anni, e la madre sa che non avrà ancora molto tempo a disposizione con loro. Quindi, tutti i suoi sforzi sono tesi a far sì che ogni attimo della loro vita sia felice, in modo da «poter avere tanti ricordi».

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Publicato in: Figli Argomenti: , Data: 09-02-2016 11:47 AM


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